失智症照顧|你不是一個人:給所有失智症照顧者的一封信

失智症照顧|你不是一個人:給所有失智症照顧者的一封信

全齡樂遊健康促進發展協會理事長、認知健康專家 巫奉約 寫稿 |全齡樂遊健康促進發展協會 編輯

失智症照顧|給所有失智症照顧者的一封信

親愛的失智症照顧者朋友:

你好。

我不知道你是在清晨的熹微中,還是在深夜的寂靜裡讀到這封信。我猜想,你的生活或許早已沒有了清晰的晝夜之分。在記憶的迷霧中,你是那座屹立不搖的燈塔,是那個看似堅強,卻可能在無人角落悄然落淚的守護者。

我想對你說的第一句話是:「你的辛苦,我看見了。」

我看見了你日復一日的耐心,當你第十次回答同一個問題,語氣依然溫柔;我看見了你深藏的疲憊,當你處理完失禁的床褥,轉身還要為家人準備下一餐;我看見了你的無助與心痛,當你被最親愛的人誤解、猜忌,甚至遺忘時,那份想哭卻哭不出來的酸楚。

我也看見了你的孤單。當朋友們談論著旅行、美食與退休計畫,你的世界卻圍繞著下次回診的時間、藥盒裡的藥丸,以及如何在下一個情緒風暴來臨前,找到片刻的寧靜。這是一條外人難以完全理解的道路,你常常覺得,自己是獨自一人在奮戰。

 

失智症照顧|當你感到孤軍奮戰,哪裡能找到真正的『隊友』?

一、你的感受,都是正常的嗎?

我想對你說的第二句話是:「請允許自己,可以不那麼堅強。」

感到憤怒、不耐煩、委屈、想逃離……這些情緒,是否曾讓你充滿罪惡感?請相信我,這不代表你不夠好,不代表你不愛他。這只代表你是一位正在承受巨大壓力的「人」。愛與責任是支撐你的動力,但疲憊與耗竭卻是無比真實的感受。

照顧是一場馬拉松,而不是百米衝刺。唯有先照顧好自己的身心,給自己喘息的權利,你才能擁有持續下去的力量。愛自己,是為了能更好地去愛你所愛的人。

 

二、在黑暗中,如何尋找希望的微光?

當你感到被壓力淹沒時,我想與你分享幾條可以通往希望的路:

1.  用「知識」武裝自己:恐懼,往往來自未知。主動學習失智症的相關知識,了解疾病的階段與可能的症狀,掌握有效的溝通技巧(如肯定、轉移、引導)。當你從「無力應對」轉變為「有策略地處理」,許多壓力都能隨之減輕。

2.  打破沉默,建立「連結」:你不是一座孤島。請勇敢地向外界求助。與家人坦誠溝通,讓他們成為你的隊友而非旁觀者。更重要的是,尋找「照顧者支持團體」,在那裡,你會遇到一群最懂你的人,可以交換心得、宣洩情緒,獲得最真切的同理與支持。

3.  創造「喘息」的縫隙:不要等到燃燒殆盡才求救。善用政府的「長照1966專線」,了解並申請「喘息服務」。更要學會在日常中為自己創造「微喘息時光」——每天給自己15分鐘,一杯咖啡的時間,一段音樂的長度,讓自己完全抽離照顧者的角色,單純地做回自己。

4.  在遺忘中,創造「新的記憶」:「全齡樂遊健康促進發展協會」,我們始終相信「喜樂的心乃是良藥」。照護不該只剩下繁瑣的日常任務。試著創造一些能與家人共同享受的片刻:一起聽一首懷舊老歌,玩一場簡單的桌遊,或只是靜靜地坐著,感受陽光的溫暖。這些新的、美好的情感記憶,將會成為滋養你心靈最珍貴的養分。

如何在黑暗中,尋找希望的微光?透過4個方式幫助照顧者。

 

失智症照顧|你並不孤單,致在疲憊中堅持的你

親愛的朋友,這封信無法完全消除你的辛勞,但我衷心期盼,它能帶給你一絲慰藉,讓你感覺到被理解、被支持。

請永遠記得,你不是一個人。有無數的資源、團體,包括中華民國家庭照顧者關懷總會 (Taiwan Association of Family Caregivers)、衛生福利部 、台灣失智症協會 (Taiwan Alzheimer's Disease Association, TADA)等等,以及像我一樣的專業工作者,都希望能成為你的後盾。這條路很難,但你不必獨行。

願你,在無盡的付出中,也能找到屬於自己的那片喘息之地,重拾力量,繼續前行。

您的朋友,
巫奉約 敬上
2025年6月13日

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給您的支持資源與參考資料

1.  **中華民國家庭照顧者關懷總會 (Taiwan Association of Family Caregivers)**
   * 提供**0800-507272**免付費照顧者關懷專線,並有支持團體、線上課程等豐富資源,是台灣照顧者的重要後盾。
   * 網站:`www.familycare.org.tw`

2.  **衛生福利部 - 長照專線1966**
   * 台灣官方的長期照護服務單一入口,可諮詢並申請包含居家服務、日間照顧、喘息服務在內的各項政府資源。

3.  **台灣失智症協會 (Taiwan Alzheimer's Disease Association, TADA)**
   * 提供失智症相關的衛教資訊、照護技巧與家屬支持服務,能幫助照顧者提升專業能力,減輕照護壓力。
   * 網站:`www.tada2002.org.tw`

4.  **學術與書籍參考**:
   * **Zarit, S. H., et al. (1980). "Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden."** (此研究提出了評估照顧者負荷的經典量表,是理解照顧者壓力的重要學術基礎。)
   * **Mace, N. L., & Rabins, P. V. (2017). *The 36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People Who Have Alzheimer Disease, Other Dementias, and Memory Loss*. Johns Hopkins University Press.** (此書被譽為失智症照顧者的「聖經」,提供了極其實用的日常照護建議。)

—巫奉約 與 全齡樂遊健康促進發展協會 關心您並與您攜手,共同面對失智。

 

【關於|巫奉約老師】

巫奉約,認知健康促進及功能型桌遊設計專家,因自身年輕時遭遇嚴重車禍導致短暫性失智,深刻體悟到認知健康的重要性。回台後投入長者健康照護產業十餘年,研發超過60款適合各年齡層的功能型桌遊,致力於失智症預防與認知能力提升。與萬芳醫院、新光銀行、台安醫院等單位合作,推廣以科學實證為基礎的認知增能計畫,成功協助許多長輩延緩失智症狀,改善生活品質,並積極推廣腦健康教育,提升社會對失智症的認識與重視。

🔺全齡樂遊健康促進發展協會 理事長 
🔺中華愛腦協會/幸福家庭賦能協會 理事
🔺2024年與曾文毅醫師共同完成大腦逆齡實驗
🔺2024年與萬芳醫院進行人體實驗,對象為失智患者,透過課程可逆轉失智

 

【認識|全齡樂遊促進發展協會

本會係由一群志同道合的各界人士,本著自發的意願,共同為著研商如何以好玩有趣的課程內容吸引長輩主動參與活動,進而透過遊戲的方式,搭配專業的遊戲教具,以衰弱老人、輕度失能及輕度失智者為主,設計合適的課程內容,使參與課程的長輩可在課程中運用日常生活少用的各項認知能力,進而達到認知促進及社會參與之功能。

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